在南山,有這樣一支特殊的樂隊,由8名大齡自閉症患者組成,年齡最大的30歲,最小的14歲。各位選手都能在黑白鍵盤上演奏出一曲曲美妙的音樂,但對於音樂的欣賞和評判,卻難以用正常人的眼光和視覺欣賞。通過音樂,這些特殊的自閉症患者家庭走在一起。這就是深圳市愛特樂團,目前國內第一個由自閉症患者組成的特殊樂團。本月中旬,這個成立還不滿一年的樂團,在深圳舉辦了首場音樂會——星星音樂會。借助於這次音樂會,自閉症患者的媽媽們看到了生活的希望,看到了孩子的優勢特長。借助於樂團,這些媽媽們用愛做支撐,和孩子們在深圳演奏出不一樣的天空。
  為了希望 首個愛特樂團註冊成立
  位於南山前海路的愛心大廈,是南山區殘聯、南山民政局所在地。正如大廈名字,這裡成為很多特殊人員集聚的地方。走進大廈四樓,裡面有配套完善的培訓設施和運動場所,比如羽毛球場地、臺球室等一應俱全,此外還有各種獨立的培訓室。
  本周一9點鐘,記者來到這裡,兩位殘障人士正在愉快地打羽毛球。另一邊的培訓室已經開啟,愛特樂團的副團長——涵涵媽媽,已經在培訓室內支起了電子琴,等待著其他樂團成員的到來。這個樂團,以自閉症患者為核心。
  涵涵是個14歲的自閉症患者,身著中學校服,獨自在活動場地閑轉,時而沉默不語,時而自言自語。記者主動向他示好,得到的回應確是不著邊際的話語,很難走進他的思維世界。就是這樣一位自閉症患者,已經學了6年的鋼琴,達到鋼琴六級水平。
  9點半,愛特樂團的成員相繼到來,不過當天作為一個普通的排練日,並沒有全部出席,最終參與排練的只有4名成員。
  在這支樂隊中,年齡最大的自閉症患者是貝貝,今年他已經到了而立之年。貝貝媽媽是樂團的發起人,也是樂團的統籌管理者。對於樂隊的成立日子,她記得非常清楚,去年10月17日,正式在深圳市民政局登記註冊。這一樂團是她多年的想法,如今終於轉變成現實。
  “成立樂團的想法幾年前就有了,只是不成熟,無法落實。”貝貝媽媽說。五六年前,一支臺灣的自閉症樂隊來深圳演出,取得了較大影響力,凝聚了大批觀眾和自閉症家庭,而貝貝也參加了這次演出,獲此啟發,就有了組建樂團的想法。
  直到去年,通過不同的場所,貝貝媽媽認識了現在樂團的所有人員,才得以實現。這個樂團以貝貝家庭為核心,凝聚了八個家庭。在這一樂團中,有五位自閉症患者還是獨生子女,貝貝屬於其中一位,其中三位屬於重度自閉症。
  這些特殊的成員因為愛好音樂走在了一起,通過音樂讓堅強的媽媽們看到了孩子的希望。
  走向社會 自閉症患者尋找歸屬
  這8名自閉症患者各有特長,有的擅長鋼琴,有的擅長繪畫,還有喜歡輪滑的。他們能聚在一起還有個原因,都屬於大齡患者,九年義務教育之後,沒有其他出路,只能待在家裡。
  貝貝媽媽介紹,目前社會上針對自閉症兒童的康復機構比較多,多數是民間組織,而且是針對小齡的自閉症患者。對於14歲以上的自閉症患者,很少有機構關註。“送到醫院接受治療,都會被醫院拒絕,因為這是世界性醫學難題,得不到任何改善的可能,只能由家庭承擔起撫養責任。”
  “這些大齡自閉症患者,很多家庭選擇封閉在家內,很少進入社會,因為出現在人群中,往往會遭到歧視或者白眼甚至是好奇嘲諷,這對自閉症患者家庭來說是一種精神折磨。但是總需要找出路,幫這些特殊孩子找到交流的渠道。”
  每個自閉症患者背後都站著一位堅強的母親。“1歲的時候看著一切正常,沒有什麼異樣表現,2歲的時候還是不會說話,家人以為是晚學話型,當3歲的時還不能說話,家人就著急了,去醫院檢查,結果被確診為自閉症兒童,這對家長來說,無疑是晴天霹靂,無法承受的生活打擊。”涵涵媽媽講述其經歷。
  貝貝媽媽介紹,每個自閉症患者家庭都有相似的生活經歷,不是一般人所能想象的。很多家庭由於不能接受現實,只能把孩子關在家內,封閉信息。以至於很多人都不會知道身邊有自閉症患者的存在。
  音樂,讓自閉症患者有了一技之長並走向社會。實現自力更生是很多自閉症患者家庭最大的希望,而音樂是最佳的載體。貝貝媽媽10年的堅守付出,通過音樂改變了貝貝的命運。他不僅走進了中國夢想秀節目,還經常參加一些公益演出。貝貝20歲才開始接觸鋼琴,但是用了5年時間就拿到了鋼琴10級證書。
  這些特殊成員的媽媽們平時都會相互溝通交流,彼此分享教育孩子的經驗和方法,看到貝貝取得驕人的表現時,不少自閉症患者家庭主動團聚在貝貝媽媽身邊。
  愛特樂團,其名字就是關愛這些特殊的孩子。在貝貝的影響下,越來越多的患者母親圍合在貝貝媽媽身邊,開啟孩子學習音樂的路徑,並逐步走向社會,樂團也讓這些媽媽們找到了生活的寄托。
  音樂演出 照亮生活之路
  樂團成立後,經過近10個月的磨合排練,這個愛特樂團終於迎來首場專題演出——星星音樂會。
  7月12日,在福田文化館音樂主題館正式舉行,這次音樂會的主題是“走進自閉症孩子的世界”。這次小型音樂會得到了深圳媒體、福田區音樂家協會、深圳市關愛行動公益基金會的支持,不少市民慕名而來。
  “這次音樂會總共表演了10個節目,其中7個節目是合奏,還有一個節目是四手十指連彈。”貝貝媽媽談起這次音樂會,自豪之情溢於言表。“每個孩子都能發揮自己的特長,在這個樂團中找到自己的位置。現場熱烈的掌聲,也是熱心的市民對這些特殊患者的關愛。”
  這次音樂會,樂團不僅收穫了掌聲,還收到市民的愛心捐款。對於樂團來說,是一次身份驗證,也是自閉症患者走向社會、走進人群的具體體現。
  “很多自閉症家庭傾聽了這次音樂會,相信他們也有信心讓自己的孩子勇敢走出來。”貝貝媽媽說。
  這場音樂會背後,是8位自閉症患者辛苦排練,媽媽們含辛茹苦的付出。在採訪期間,他們正在殘聯的培訓中心排練《溜冰圓舞曲》,僅這一首曲子就需要排練很多天。儘管貝貝、涵涵等學習的是鋼琴,但是在排練時他們只能彈電子琴。原因是鋼琴無法隨身攜帶,較為不便。
  在排練時,與正常的孩子不同,這些自閉症患者單獨彈曲問題不是很大,但是一旦協同彈奏,就會出現問題。
  “每個孩子都沉浸在自己的世界中,不理解協同的意義,排練時會經常出現意外情況,比如不想彈就會立刻停下,或者離席而去,開始合奏時,也無法達到默契,必須反覆排練才行。”
  面對這些情況,每位母親承擔著較為重要的角色。在分配的曲譜中,每個自閉症患者首先練會自己所彈奏的內容,這一部分多是在家中練習。集中排練主要是練合奏部分,在殘聯的培訓中心,時間固定在每周一、周三上午。
  排練時,每位母親都會站在孩子的身後,隨時提醒著孩子跟上曲子的節奏,經過無數次的重覆練習,在自閉症患者之間達成默契,形成一曲合奏曲。
  這裡還有一位義工老師每周過來輔導一次,幫他們掌握合奏的要點。而每位母親,儘管都不是學音樂出身,但是多年陪孩子練琴,也逐漸對樂譜有了基本的掌握。尤其是貝貝媽媽,不僅負責選曲子,還負責電腦制譜。當合奏有一點點成效時,就會給予鼓勵。一上午的排練,鼓勵的話語時刻伴隨在這些特殊患者的耳邊。
  貝貝媽媽說,目前這個樂隊已經能彈九首合奏曲子,比如《江南好》《感恩的心》等。“多是選擇一些觀眾熟悉的曲子,這樣才能有受眾,畢竟每一位傾聽者,不僅僅是傾聽這些孩子們彈奏得有多動聽,而是為這些孩子的精神所感動”。
  未來發展 自力更生路漫漫
  沒有成立樂團之前,每個患者母親最大的憂心就是自己老了,誰來照顧這些孩子。有些母親選擇了再生育,通過兄弟姐妹的血緣關係來化解這一問題。而對於獨生子女的患者來說,不少母親還沒有做好心理準備,也不知道該如何面對這一現實。
  如今,樂團的成立,為這些特殊患者的母親帶來希望。儘管還處在起步階段,每個家庭還承擔著孩子學琴的主要費用,樂隊所有的工作也由母親們義務承擔。不過隨著樂隊知名度的提升,越來越多的愛心人士開始關註這支特殊的樂團,一家知名的互聯網視頻公司正在為他們拍攝一部紀錄片。
  而這次音樂會市民的愛心捐款,有了改善樂隊的條件。比如樂團需要有自己的樂器設備,母親們就不需要再每天背負著沉重的樂器集聚了。
  “現在每個月都會參加一次公益演出,多是對方主動聯繫我們。”這個樂團不僅走進社區當中,參加社區鄰裡節之類的活動,也會參加一些大型的公益演出。“今年,還去了佛山進行了一次表演,也是樂團第一次走出深圳”。
  原來由貝貝獨自一人表演的活動,如今隨著樂隊的成立,合奏表演也取代了個人獨奏。隨著公益演出的增加,這些母親們也加緊豐富孩子的排練內容,爭取更多的節目奉獻出來。
  不過現實中,也面臨著困難。比如這些自閉症患者對於鍵盤樂器較為容易掌握,能夠很快地熟悉入手,且成員中多數是學習鍵盤樂器的。而作為一個樂團,需要更多的樂器種類加入,而對於管弦樂,少有自閉症患者學習。這也造成目前樂隊主要是以電子琴和鋼琴合奏為主,缺少了其他樂器的配合。
  面對這種情況,作為團長的貝貝媽媽,希望借助於這一平臺,吸引到更多的自閉症患者加入到團隊中來,這也是她正在著手實施的。“原來沒有這個條件,現在有了捐款,可以讓更多的患者家庭受惠。”
  目前樂隊受到的制約還有排練場地以及師資力量。
  “場地有限,還有其他人員需要使用,就無法完全照顧到我們,如果有固定的場所,固定的樂器,就可以穩定下來了。”貝貝媽媽打算利用募捐的資金,尋找一個合適的場所,同時也為吸納更多的成員打下基礎。提升樂隊的演出水平,還需要聘請專業的音樂老師,貝貝媽媽希望聯繫到更多的音樂老師加入到這個樂團當中。
  這一樂團的成立,有助於實現這些母親的夢想。不過如何處理公益與商演之間的平衡,這些媽媽們還處在矛盾當中,僅依靠公益演出,依靠捐款,難以讓樂隊持續發展,而商演目前還不具備條件。
  而未來只有通過商業演出,才能真正體現一個樂團的價值。正如貝貝媽媽所言,儘管這是一支自閉症患者組成的樂隊,但是已經融入到社會當中,周邊的人群應該正常看待這一支樂隊,以平常心對待自閉症患者,這才是一個文明社會的體現。
  手記?
  消除歧視 讓愛接力
  自閉症患者是個特殊的群體。每年的4月2日是“世界自閉症日”,這說明全世界都開始關註這個特殊的群體。在國內,隨著媒體報道的增加,越來越多的自閉症兒童走出家庭,開始融入這個社會。目前社會上為自閉症患者提供的條件還有限,還需要政府、愛心機構和人士加入進來。
  目前,不少自閉症患者家庭還是個隱蔽的群體,不少家長不敢面對現實,採取迴避的方式避開周圍人群不一樣的目光。貝貝媽媽對此深有體會,她說不少家庭在完成義務教育之後,很少讓孩子走出家門。封閉的家庭不僅限制了孩子的發展,也影響著整個家庭的正常生活。這個樂隊的成員,不少母親原來就是避開周邊人群的視線,獨自照顧孩子的。
  如今有了這樣的平臺,每個自閉症兒童找到了自己的興趣愛好,有了一技之長,也像正常人一樣,可以迎來掌聲,為社會做點有價值的事情。讓自閉症患者融入社會,過著被尊重的生活,從家庭裡面走出來才是自閉症患者最終的出路。
  而這需要社會為其創造較好的外界條件。對於小齡的自閉症兒童來說,還可以實現正常的入學,有專門的培訓康復機構在做事情,但是對於大齡自閉症患者來說,缺少這樣的條件,缺少了關註,撫育的重責全部壓在患者家庭身上。
  現在通過樂團的形式,為這些大齡自閉症患者提供了一個展示的平臺,一個對接社會的切口。這種機構具有可複製性,可以吸引更多的自閉症患者家庭加入。貝貝媽媽希望社會更夠給予理解和關註,給予固定的場所,讓這些自閉症患者走在一起,凝聚在一起。通過社會的關註,讓這些家庭不再封閉。
  正如老人有養老院、孤獨兒童有福利院,這些自閉症患者也應該有個歸屬於自己的“家園”。
  ■小常識
  自閉症又稱孤獨症,被歸類為一種由於神經系統失調導致的發育障礙,不能進行正常的語言表達和社交活動,常做一些刻板和重覆性的動作和行為。自閉症的病因目前仍然未知,很多研究人員認為自閉症是由基因控制,再由環境因素觸發。
  部分自閉症患者經過診療、實習及特殊教育,可改善他們的社交能力,參與主流教育及社交活動。但以現時醫療科技水平來說,並不可能完全根治自閉症。
  我們能為自閉症患者做什麼?
  ■作為教師可以
  ●運用視覺策略以配合學生對視覺信息有較強的反應及理解能力
  ●儘早建立有組織、有規律的學習環境
  ●儘早協助學生建立適當有效的溝通技巧
  ●因應自閉症學生會執著於一些特定的主題,而順勢引導,作為學習的動力
  ●提供有利的學習環境,減少學生因噪音、刺光、室溫過高等而影響學習
  ●利用多種感官協助學生學習,避免一連串長的口頭指令
  ■作為家長可以
  ●加深認識自閉症的真相,知己知彼,百戰百勝
  ●確立信念,堅信孩子受訓後,會比現在進步
  ●採取正面態度,面對培育孩子的挑戰
  ●肯定孩子的強項和長處,併發掘及栽培他們的特殊天分,使他們盡展所長,貢獻社會
  ●與學校及其他專業人士緊密合作
  ●建立支援網絡,爭取家人體諒,親友支持和社區人士的接納
  ■作為朋輩可以
  ●發揮模範作用,協助自閉症同學投入課堂學習和活動
  ●透過現實情境中的社交活動,如集體游戲、茶會等,示範和指引自閉症同學學習和應用社交技巧
  ●藉著朋輩的接納和支援,使自閉症同學提高社交的意欲
  ■作為公眾可以
  ●加深對自閉症的認識,體諒和支持自閉症兒童家長面對的困難及挑戰,避免因誤解而責怪家長
  ●接納和尊重自閉症人士,不要歧視或戲弄他們
  ●提供機會讓自閉症人士融入社會,使他們能跟別人接觸及溝通,剋服自閉症帶來的障礙和社區適應上的困難
  撰文:南方日報記者 丁侃
  攝影:南方日報記者 魯力  (原標題:首場自閉兒 音樂會贏得關愛的掌聲)
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